非正式照顧

出自 Caseru Social Work Encyclopedia
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一.非正式照顧(informal caregiving)的定義

一種由家庭、朋友或是鄰居所提供的免費照顧協助,讓年長者可以在社區中生活,免於進入機構式照顧。概估有四分之一的年長者在日常生活中面臨到活動上的限制阻礙,而必須仰賴長期的照護設備,其餘的年長者則依賴於非正式照顧者的協助。約有百分之八十六居住在社區中的老人具備3項以上日常生活功能的限制,平均接受60小時非正式照顧及14小時付費的家庭照顧。事實上,長期照顧調查發現約有三分支二居住於社區中的慢性疾病及殘障老人僅依賴於非正式照顧而未獲付費照顧的支持。 社區照顅大抵可定義為在某個地區內,由正規服務、義工及非正式照顧者為受照顧者及老人提供不同形式的協助。按照保文的定義,正規照顧乃是由受薪專業人士,在機構內或在受照顧者家中所提供之照顧;非正式照顧是指家人、朋友及鄰居所提供之照顧,一般在家內進行。香港政府在一九九一年的白皮書內確認了社區為有需要人士提供援助是重要的,例如由上述非正式照顧者所提供之協助。然而,文憲顯示非正式照顧有很多不足之處,如照顧可能不夠全面,這要視乎受照顧者與照顧者之關係,以及是否有完善的社區網絡。另一點受人關注的是,照顧的需求可能會為已經承受壓力的社區帶來更大的壓力,而比較富裕的社區,可能更能夠提供非正式照顧。觀察所得,照顧的責任多落在近親身上。以往的研究顯示大部分家庭的非正規網絡非常細小,而隨著都市化的加劇,人門的團體觀念及助人之心亦已逐漸減弱。

二.照顧者對於社會的利益及成本

非正式照顧為美國健康照顧系統省下可觀的金額,根據最新的國家研究發現,1997年非正式的照顧價值相當於一千九百六十億美元,甚至高過2倍以上的居家看護安置成本。若非有親友提供非正式照顧協助,則對於老人長期照顧的成本負擔可能將提高2倍以上。由於美國健康照護費用的持續增加,這些額外的支出費用可能導致於整個系統的破產,並造成社會的負擔。 此外,個人照顧者也必須面對極高的成本支出,舉例來說,那些有工作的照顧者背負極大的財務負擔、對於工作時間的限制、無法從事兼職工作等。根據最新的調查報告顯示,半數以上的照顧者必須要調整或改變他們的工作以承擔看護的責任。雇主也必須樂於協助那些面臨多重角色壓力衝突的員工狀況的調整,甚至可能造成產能下降,照顧者負擔增加的結果。事實上,根據1996年Metropolitan壽險公司(1998)的報告顯示,照顧者所造成生產力的損失約有114億美元。在關於失智老人照顧者的負擔研究顯示,他們所面臨在工作與角色衝突做抉擇困境比照顧一般老人者來得大。當他們需要做抉擇時,可能會選擇兼職工作、較低需求的工作甚至辭職。 由於人口結構改變及社會的變遷:愈來愈多老人罹患長期慢性病、持續增加的職業婦女、家庭結構的改變及健康照顧費用的縮減,都造成照顧者的壓力增加。照顧者必須面對沉重負擔及壓力,例如:環境的壓力、照顧工作的風險,和承擔多重角色。

三.正式服務與非正式服務的使用

儘管男性比女性較常運用正式性照顧服務,但多數的家庭並不使用正式性服務,或僅在非正式性照顧受限時,選擇性的使用正式性照顧服務。事實上,大約只有百分之五到百分之十的老人完全依賴於付費性照顧服務,而這些案例都是在早期即由機構負責照顧。政府所提供的服務主要是針對失能老人給予專業的日常生活幫助,然而,老人的認知行為能力也應需要考量在內。居家照顧是常被使用到的服務,特別是提供失能病患照顧者或主要照顧者有所變動時。在一些狀況下,照顧者並未察覺到服務工作的存在,從未考慮去使用這些服務,或者因為太自負而不願去使用這些照顧服務。其他狀況還包括在等待喘息照顧的漫長過程中逐漸喪失精力,或是自己在付費性照顧者眼中礙手礙腳。事實上,研究顯示這些服務的適用對於照顧者的健康幫助有限。文化差異也影響不同種族對於照顧服務的使用,例如:非裔美人比白人更常尋求非正式支持及用禱告的方式,並重新以正向態度定義所面臨的處境;白人則較傾向於尋求專業性協助及使用解決問題的策略。撇開文化的差異,僅有百分之四的非裔美人及白人單純尋求正式性照顧服務。事實上,對於多數照顧者而言,應付壓力的最好方式便是禱告及向親友訴苦。在一些案例中,某些照顧者也會藉由參與支持團體或教育團體的活動,以減輕壓力。 雖然照顧者對於服務的使用有限,但多數的照顧者都會從專業醫護人員或醫療相關報導中搜尋有用資訊,以利於照顧工作的進行,尤其是對於如何在工作與家人間取得平衡以減輕壓力等資訊,由此可知,提供照顧者自我成長的多元資訊管道﹙例如:小冊、錄音及錄影帶、電話諮詢等﹚是很重要的。 一般而言,照顧工作很難被切割分擔,往往必須由主要照顧者擔負起大部份的工作。多數非正式性的照顧工作網絡為次要照顧者,但其多半只願意援助短暫性,或事先預知的照顧工作,而不願接手一天接著一天的個人看護。事實上,超過百分之三十的照顧者表示當其無法擔任照顧工作時,沒有任何人能夠接手照顧工作,缺乏協助資源,使得照顧者的孤立感及壓力提高。沉重的負擔感並非與病況完全相關,而是與其是否具備社會支持及資源協助有直接關聯。因此,積極正向及多樣化的非正式服務網絡及協助,例如個人照護、家務工作協助等,都可以增加照顧者的健康福祉。相較之下,單純擁有親人支持網絡的照顧者比擁有多種型態支持網絡的照顧者,對於接受協助的滿意度較低,且較容易發生衝突。多數照顧者表示在其親友網絡中沒有人能定期規律地提供協助,即使願意協助,在協助的時機或次數上亦無法配合。

四.對照顧者的介入協助

對於任何病患的評估都需要包含其照顧者的狀況,特別是主觀的評估,這比單有照顧工作的能力及心理狀況評估更重要。更進一步還包含服務工作的準備,例如日間照顧中心、喘息服務、居家健康服務,由非營利性組織或老人診療機構所發展出的廣泛性心理、教育介入,以確保照顧者及被照顧者的同等福利。這些還包含面對面或電話諮商、照顧技巧的訓練方案課程、自我照顧技能,以及針對特殊病患照顧工作的成長團體,例如阿茲海默症、帕金森氏症及癌症等。介入服務的功效混雜,有時顯現在照顧工作的持久性方面,但並不必然減輕照顧者的重擔,其中可能是因為問題的困難度太高而無法被短暫的介入服務所解決,另一個原因是多數的照顧者並不期望於照顧工作的改變,僅希望每隔一段時間能夠有一天的工作解除。而被照顧者是否為失智症將影響到介入服務,因為失智症病患的照顧者顯然需要面對更大的壓力。 逐漸地,服務提供者察覺到可以經由預防型的管道,例如專業照顧技巧的訓練,情感支持獲得及培養熟練掌控力等等,使照顧者在真正需要前便已具備能力。然而要在照顧者界定本身角色及是否接受外界援助前,預先將他們指認出來是目前要面對的一大挑戰。因此教育方案的進行可以透過教會、醫院、診所、社區中心或其他工作場所,搜尋可能成為照顧者的對象,預先給予照顧工作訓練及問題解決技巧培養,以協助面對突然而來壓力沉重的照顧者角色。很不幸的,這或許是人的本性,多數人往往在其真正遭遇困境前,從未想過預先蒐集資訊,但是困境卻總是在意料之外突然降臨。一般社區服務的資訊可能不是非常容易取得,較可行的方式是在第一次有突發狀況、失智症診斷確認或重大疾病時,隨即安排照顧者。如此可以確保照顧者能夠及時蒐集與被照顧者病情或需求相關照顧資訊。

五.照顧工作衍生的相關法令和政策

有關成人子女擔任老人照顧者的角色,是近來日趨重要的政策及實務課題。從政策觀點來看,有關「老人照顧是否為家庭責任?」一直是一個長期爭論的主題。多數美國各州都以立法明定子女在經濟許可之下有奉養父母的義務,這些法令政策的制定都是以子女應奉養父母為前提,除非家庭資源耗盡,方得由機構接手老人照顧的工作。這樣的方式是典型西方工業社會,並未將老人照顧列為社會福利政策系統之中。其中部分因素在於政策制定者擔憂正式的照顧服務可能過量使用並完全取代家庭責任。但是,多數家庭其實幾乎完全承擔照顧工作,從未使用正式養護機構資源,特別是有色人種的家庭。當家庭使用正式照顧服務,往往視為家庭照顧的補充資源,而非完全替代。 近30年來,立法機構已經帶領並通過一些訴訟程序,立法明定子女對於父母的經濟支援,或以延緩徵稅、金錢補助方式協助家庭照顧老人,這樣的方式也確實顯示能減少老人進入養護機構。許多研究中逐漸發現,由家庭或州政府單方面獨立擔負老人照顧工作的負擔太過龐大,因此相關政策及方案逐漸朝向以補充家庭效能的方式進行。愈來愈多處於計畫中的社會或健康專業單位在評估照顧者的案例時,會同時將被照顧老人與照顧者的需求列入考量。方案計畫的發展在於增進照顧者照顧工作的管理能力,透過諮商輔導、教育、技巧訓練、多元媒體資源及支持性團體等方式進行。方案計畫的主要目標在於減輕照顧者的負擔,例如,經由喘息照顧或成人日間照顧中心的協定。各種對於照顧者的支持性政策修訂,已經逐漸減少了照顧者所面臨的衝擊。舉例來說,經過長期奮鬥與政策協商,美國柯林頓總統在1993年簽訂了家庭和醫療(需要)暫時離開法案。這項行動在於保障受僱人員能夠短期留職停薪以照顧家中年長虛弱老人、重病新生子女或養子女。然而,這樣的法案並不能涵蓋保障小型企業中的兼職人員或臨時工作人員,既然約有半數以上的受僱人員屬於小型私人企業,因此法案的實施僅保障了那些原本就足以承擔停職停薪風險的人。相較之下,西歐國家,尤其是北歐各國,都提供老人照顧服務,甚至以給薪方式協助親屬在家中擔任照顧者。一些國家並以補助金方式協助家庭長期照顧者。 在美國,有些社團機構已經發展因家庭需要而暫時離開工作職場的政策,多數的州政府並以延緩繳稅或金錢補助方式提供經濟支援。許多當地機構開始增加對於家庭支援的服務: * 降低老人的照顧需求(例如日間照顧方案及到宅服務等)。 * 增加家庭資源(例如教育方案課程、支持性團體、喘息照顧、介入性照顧服務)。 當地機構所提供的老化、資訊及介紹性服務是一般家庭開始接受協助服務的理想管道,經由與就業援助方案的合作,開始提供老人照護資訊、教育、日間照顧服務。這樣的方式顯然十分理想,因為多數的照顧者都曾面臨曠工、短期工作、中斷工作及更換工作的情形。透過網路資訊的傳播也協助照顧者取得社區服務資訊,包括維生設備、與其他照顧者的24小時聯繫機會。然而,對於沉重負擔的家庭來說還需要更多的服務。

六.結論與啟示

多數家庭不論是何種社經階級及種族,都盡可能延長對於家中老人的照顧時間,直到耗盡家庭資源,才會尋求養護機構。若沒有這些非正式照顧的分擔,長期照顧成本將成為社會的龐大負擔。成人子女,尤其是女性,必須面臨對於家中年長親屬在經濟、情緒、身體上的協助,而她們僅獲得少數由其他家人提供的支援。少數民族及社經地位較低的家庭,家中老人主要依靠年輕親屬提供日常照顧,但必須協助照顧家中年幼孫子女,而照顧工作對於個人來說,在經濟、情緒及生理上仍有相當程度的負擔。老人虐待是照顧工作過大壓力的一種悲劇性結果。照顧工作的責任也受到一些社會變遷趨勢的影響,其中最顯著影響在於傳統的照顧者-期待返回工作的中年期女性持續增加的比率,及因離婚再婚的重組家庭。這些照顧者的需求已逐漸受到社會、健康照顧提供者及政策制定者的關注。