早期療育——以瑪利亞社會福利基金會為例
5 你們訪問所得的資料不錯，但沒有經過編寫。文章沒有完全的距焦在你們的題目上。 之前提早療，但之後就寫到了融合教育，卻沒有交待中間如何轉承。
機構簡介
財團法人瑪利亞社會福利基金會創辦人莊宏達醫師是一位虔誠的天主教徒，1973年高雄醫學院醫學系畢業，1975年擔任彰化基督教醫院任內科住院醫師，被指派往台大醫院復健部受訓三個月，後因得知位於彰化和美鄉專門招收身心障礙兒童的仁愛小學很需要專業的復健治療師，便定期至仁愛小學幫孩子進行復健治療。
瑪利亞的精神：愛永不止息。
瑪利亞的團隊使命：以服務殘弱者傳播天主愛的福音。
瑪利亞團隊的工作信念：理性成熟、服務奉獻、分工合作、敬業成長、健康美善。
瑪利亞團隊的特質：善良、積極、喜樂的同仁，責任、榮譽、環保的組織，專業、精緻、卓越的團隊。
瑪利亞團隊的共同願景：殘弱多元的服務中心，生命教育實踐的場所，教養機構照顧的典範，社會大愛共融的空間。
在台灣的瑪利亞學園有：瑪利亞啟智學園、瑪利亞霧峰教養家園、台中愛心家園、金門縣發展遲緩兒童早期療育聯合服務中心
何謂早療
早療是早期療育的簡稱。早期療育是指為了讓發展遲緩或發展障礙兒童（特別是0-6歲）能夠儘早克服發展遲滯的現象，以趕上一般兒童的身心發展，或者減少因發展遲緩對日後生活產生障礙的機會，以協助他們的智力開發、認知加強及生活適應的能力，所提供的整體性服務；通常是建議越早實施療育與接受機能訓練則效果越佳，不但能促使兒童的潛能得到發揮，各項機能得到充分的發展協助，對爾後家庭負擔與社會成本亦得以減輕。
早期發展影響著一個人未來人格及各方面的發展(例如：認知、語言、情緒等)。同時這個時期也是幼兒發展潛力最大的時期，因此如何及早提供各項刺激促使幼兒在黃金階段得到適當的協助就顯得更為重要。早期療育是一整體性的服務，除了包括對於個案本身的發展與促進各項服務提供之外，對於家庭的服務是同樣的重要。因此在早期療育服務中可以包括：醫療復健的協助、特殊教育的訓練、親職教育的提供、家庭心理情緒的支持、福利服務的諮詢等等服務。
早療的對象
早期療育的對象，由國外專家的定義，是趨向將早期療育界定在提供三歲以前有發展遲緩或發展遲緩障礙的兒童。國內專家學者的定義，則是依據兒童福利法來界定，將早期療育的服務對象界定在學齡前（六歲以下）的兒童。
發展遲緩兒童：
出生後在運動、知覺、語言、認知、心理、情緒、社會適應性等各方面有發展障礙，在一定時間內未達到正常孩子的90％，則稱為發展遲緩。亦有人定義是落後2個標準差以上才算發展障礙。根據WHO的統計，兒童發展遲緩的發生率約為68％。若孩童的發展落後其同年齡20％以上，就必須進一步接受專業評估、診斷及治療。
障礙兒童：
- 唐氏症（Down's syndrome）
唐氏症是第21對染色體異常，多了一個小染色體造成三染色體症（trisomy-21）。唐氏症兒童除特殊臉型、體型、手掌外，也同時併發肌肉張力過低、動作、語言及智能發展遲緩。其他相關障礙，包括先天性心臟病、視障（如眼球震顫、斜視、青光眼等）、聽障及骨科併發症（如脫臼、扁平足、蹠骨內翻等）。
- 腦性麻痺（cerebral palsy）
是指在產前、產中及產後腦部未發育成熟以前即遭受傷害，造成運動功能及姿勢控制的障礙。因受傷部位的不同，可出現痙攣型、徐動型、失調型或混合型。侵犯的部位由單肢、偏癱、雙重麻痺（手較輕，下肢較嚴重）至四肢癱瘓均有，在程度上可分為輕、中、重度的損傷。 除運動功能障礙，腦性麻痺患者常併有智能發展遲緩、視覺問題（包括斜視、偏盲、弱視、近視等）、聽覺語言障礙、癲癇、學習障礙及情緒障礙等，嚴重者連進食都有障礙，需要各項醫療、復健及安置等。
- 脊髓發育不良症
懷孕第一個月時，神經管尾部閉鎖不全，會導致脊髓及脊椎的形成障礙，以致覆蓋在脊椎外的軟組織亦發育不全而變成一個囊腫突出在外，部份還併發水腦症。脊髓及神經的發展障礙，會導致下肢無力、感覺缺失、大小便功能障礙等。
- 腦部異常
包括水腦症、小腦症、胼胝體畸形，或因先天性感染導致腦部發育異常（如巨細胞病毒，德國麻疹等）。這些嬰兒雖然僅有部份在出生便有神經損傷症狀，但日後常出現生長及發展遲緩、智力缺損、學習障礙等問題。
發展遲緩高危險群：
- 視障兒童
視障兒童容易產生繼發性發展障礙，如手部抓握、精細動作技巧、概念發展及其他發展過程的障礙。且視神經的成熟要靠出生後2、3個月及7、9個月期間的視覺刺激有關。通常兒童在12歲即可達到成人視力。早期介入可協助其在正確診斷、醫療、矯正及復健都有較積極的處理，並預防異常行為模式的產生。
- 聽障兒童
聽力系統的成熟較視力系統慢些，但亦必須在2歲以前加以刺激及處理。曾有學者指出假使輕、中度的聽障兒童，若學齡前或學齡早期未及時裝配助聽器或語言教導，日後大多不能再學會講話。
- 生理狀況危險群幼兒
如早產、周產期窒息、新生兒呼吸窘迫症候群、黃疸、癲癇、持續性餵食困難等。此類兒童容易出現各種發展上的障礙，必須早期介入。
- 心理行為障礙兒童
包括自閉症、過動症、邊緣型智障等，常會有溝通障礙、行為衝動、學習障礙等等問題，需要早期介入。
- 環境危險群幼兒
如貧窮、營養不足、受虐待、未成年父母、嚴重家庭問題等。 母親具有酗酒、藥物成癮、智能不足，或貧窮文化低落階層家庭在先天條件不足、營養不良及文化刺激貧乏等，所生的嬰兒被認為是發展障礙的高危險群，必須納入早期療育。未成年、受虐待及問題家庭單親母親所產下的孩子，亦常需要特別照顧。
瑪利亞早療對象
瑪利亞所收的早療對象，通常以台中市為主，藉以服務台中市的身心障礙兒童。而招收對象為0~6歲發展遲緩兒童或疑似發展遲緩之幼兒。機構視家長需求，可分為1.日托班 2.半日班 3.親子班。以目前招收的個案而言，大部分都是日托班(全日的教學課程)為主，而親子班是依個案及家長需求安排，大多為一對一模式，而時間通常為一小時。
療育模式
以瑪利亞為主
專業團隊
- 復健治療:物理、職能、語言、心理等專業治療，採個別及小組治療。
- 特教老師:經由內政部培訓的特教老師及相關專業共同評估孩子個別發展與需求，訂定［個別化家庭服務及個別化教育計畫］
課程內容
- 角落活動(溜滑梯)
- 水療
- 日常生活技能訓練
- 單元教學
- 休閒娛樂活動
- 復健治療(職能訓練、認知教學、語言治療、感覺統整、物理治療)
- 融合教育
機構訪問
主題:
- 融合教育
- 個案研究(智能障礙、唐氏症)
目標:
希望透過此機會深入了解身心障礙兒童，所面臨的困境與學習機構的實務運作。
時間：５月１８日 下午４點到５點
地點：瑪利亞社會福利基金會
採訪者：林春華 黃雅婷 郭冠吟
受訪者：社工課 蔡課長
融合教育
- 融合教育是所有身障者都可以執行嗎?如果沒有是依何種標準判別?學童對於融合教育執行會有何限制條件嗎?
基本上是所有身障者都可以參與和執行的，不過如果是程度較為嚴重者則不適合做融合教育。而通常則以＂輕度＂的身障者為主，但是機構仍會依程度來安排，視個案的程度，所以融合教育要執行是有條件限制的，依瑪利亞來說，機構是需要作一定訓練後，以及評量個案是否合適接受融合教育，再接洽適合個案的園所，而主要主導的一方是機構，因機構比較了解個案，而另一方面，支援系統也是需要配合的，需要有人觀察紀錄、事後的補救教學、陪讀以及到園所宣導，不過要執行融合教育時，不只是只有園長的接納而已，機構希望的是整個園所上下，包括：園長、老師、小朋友們的接納度都必須要足夠，以確保園所不會有任何的排斥之類的問題產生。
- 融合教育實施ㄧ次通常為多久?
而以瑪利亞來說，融合教育通常一次的合作的時間上下半年各三個月
- 執行融合計劃時會遇到那方面的問題或在實施時會遇到那方面的問題?
而融合階段是固定的，如果融合教育對個案是不適合的，機構就會立即中止融合教育。因為有時候機構要讓個案實行融合教育時，會經由老師評估個案是否適合執行，但有時老師會評量的過好，而導致個案出去適應社會時，會產生適應不良的情況，那機構就會立即中止合作，避免造成園所的困擾。
- 融合教育應該如何規劃課程內容?
在課程內容方面，會挑選適合瑪利亞這邊的小朋友的課程內容，在一個課程結束後，瑪利亞這裡的老師會幫小朋做ㄧ些補救教學。
- 實施融合教育對小朋友在哪方面的幫助?
會提供一個正常環境讓他們去適應，怎麼在沒有任何人幫助下獨立自主面對正常環境，例如如何與其他小朋友做溝通、怎麼去上廁所等等。也能發現他們會在正常環境中會遇上哪方面的困難，有助於他們學習。
以智能不足為例
- 對於智障者而言,通常機構會如何安排智障者規劃?
個案層面很廣，使以年齡層區分。以幼兒來說，機構協助個案回歸主流，例如學齡兒童以及成人，如果無法回歸正常生活時，機構會開發一些職業技能，讓他們能擁有ㄧ技之長，例如烘培、清潔等技能，使其可以培養獨立生活能力。而以成人來說，如果是程度較嚴重者，有可能長期，或終身待在機構，而機構會培養個案生活上的技能，而使個案的生活自主能力不會退化。以瑪利亞來說，功能較差的會安排在生活安置組(定時復建、上課等等防止他們某些功能上的退化)
- 對智障者家庭而言,社會福利往往只能二選一,如智障者在機構就學則必須放棄政府補助家庭的生活補助款協助,通常機構會如何建議家庭如何選擇,而選擇後又該如何做?
就個案的需要來說，政府所給予的福利應該是針對個案所需來補助的，而不以大人想法來發給，會害怕大人會當作是給予他們生活津貼使用，而不是給予個案就學津貼使用，不過還是應用專業人員或者是社工人員來做評估。
- 以機構而言,會否較重視智障者的升學而言對於就業則較不著重呢?又或者怎麼處理此類問題(如何給家庭建議)?
能獨立回歸主流，培養一技之長。機構而言，會比較偏向功能性教學(教導他們恢復正常人基本生活)，如果在這方面無法拉揮功能的話，可能會造成社會上的負擔，因為他們沒有辦法料理基本生活需求，如果回到社會上還需要別人時時刻刻在旁督導。
- 內政部分配的身心障者經費通常是固定還是其他?通常是分配機構哪方面的活動居多?
例如服務費，通常是固定的，會依照個案的輕重程度和家庭經濟狀況，政府補助二分之一到四分之一不等。
有些方案需要額外計畫，而機構上呈後內政部不一定會全額補助，所以機構有時候也需要有些自籌款。而機構所仰賴的是民眾及企業的捐款，許多政府並不會補助。
- 對於家屬而言照顧身障者有何困難?而機構通常遇到的問題又是什麼?
以家屬而言，許多年齡較大的孩子，家屬會忽略他們，像是在他生病、洗澡家長都會不管，有位媽媽不願意帶小孩回家也不幫他洗澡，瑪利亞的老師只好幫他們做這些事情，或許在心態上是已經放棄了，因為從小敎都敎不好，或許已經灰心了。滯納學費則是政府補助一部份，家長負擔一部份，但是很多家長卻都不願意負擔，而機構就極可能會幫忙募款以幫助孩子繳清學費，儘量不造成機構運作上的困難。
個案研究
唐氏症
個案背景：
個案母親在二十八歲時生下個案，身為長孫的個案是在眾所期待的環境下出生，卻在出生後意外的發現是「唐寶寶」，一開始個案的家人都十分驚訝，尤其以個案的奶奶較難以接受(目前個案與奶奶相處的十分融洽)；然而，在家人同心協力的照顧下，在個案一歲一個月時便將個案帶往瑪利亞接受早療的日托照顧，逐漸發現個案的狀況在眾多唐寶寶中是屬於較為輕微的，配合上有位護士背景的母親照顧，以及家人愛心與細心的協助下，個案的發展與學習情況都十分良好。
瑪麗亞的歷程：
個案在八個半月時便開始接受早期療育，而在個案一歲一個月時母親便將個案送至瑪利亞接受日托照顧，當時瑪利亞也剛成立了為小寶寶所設計的「寶寶班」，其中的成員(約4~5位)皆是年紀非常小的唐寶寶。「寶寶班」是採一對一教學，課程包含認知與物理(大肢體訓練)兩方面以及智能訓練，而且瑪利亞與中國醫藥學院的醫務人員搭配實施復健，不但能避免學習課程與復建兩地奔波的辛苦，更可以預防到醫院實行復健時被病源所感染；而瑪利亞的師資方面，因是採取一對一教學，更能對每位不同的寶寶給予量身訂做的個別化教育，使得個案的發展情況甚佳。
回歸主流：
個案在三歲半時離開了瑪利亞的寶寶班，目前已四歲五個月，就讀於某一所幼稚園的英語班。起初個案母親為了個案尋找了許多幼稚園，一開始便都向園方表明孩子為特殊學生，希望在環境上及學習上給予更多的協助，在奔波數日後，個案的母親終於尋找到適合的環境與師資，最重要的是園長說了一句關鍵性的話語，「園方能儘可能的配合個案作適度的調整」；個案是在因緣際會下進入英語班學習，主要原因是普通班的老師已有承擔一位特殊教育學生的壓力，在加上英語班的老師各項能力也都十分適合教育個案，也因此在英語班的學習下，成就了個案另一項才能(個案的英語表達能力非常好，有時用中文無法表達的情感會採用英語表達)，也使得個案母親十分欣慰，有了意外的收穫。個案是個樂觀、體貼的孩子，在與同儕的相處方面十分融洽，小朋友也都很喜歡個案，也都會適時的給予個案協助，像是時常提醒個案老師所交待的事項，或是小朋友也會牽著個案的小手去洗手、散步；個案的母親也十分用心地融入幼稚園的團體中，積極的參與家長座談、戶外教學等活動，在過程當中，經由與其他家長的分享，得知個案的人緣很好，就像大多數的小孩子一樣，時常聽說許多小女孩長大希望嫁給個案(個案為男孩子)，這也給了個案的母親更多的支持。
總結：
由於個案的情況在眾多的唐氏症患者中是屬於較輕微者，配合上早期療育的黃金期，開發其他方面的潛能，使得個案能生活的與其他小朋友一樣，雖然在理解能力與表達能力上有些阻礙，但大體上適應環境與回歸主流情況十分良好，給了個案母親很大的信心；而不僅僅只是接受早期療育與症狀較輕微的原因，個案的家長也都十分的用心、努力，就像是個案的母親，原本為一名護士，而後到生物科技公司上班，在生下個案後發現個案為唐寶寶時，便毅然決然的辭去工作(放棄老闆有意加薪，使她能有更多的收入來教育個案)，全心全意投入照顧個案，便打算日後會往社會工作的領域中學習。
早期療育能在第一時間開發孩子的潛能，增加日後孩子回歸主流的適應力，培養孩子生活自理的能力，因此，掌握住孩子學習發展的黃金時期，儘早接受早期療育，才能掌握住關鍵，未來孩子就更有希望融入社會中生活。
智能障礙
個案情況介紹：
個案目前年齡為17歲，身心障礙別為智能障礙重度，今年九月將就讀特殊教育學校。發現是智能障礙的時期大約是個案三歲多的時候。
個案接受早期療育狀況：
個案的家長是在個案三歲時經由檢查才發現個案是智能障礙的小孩，在個案4歲多的時候，才送到啟智中心就讀。雖然早期療育對象是以0~6歲為主，可是此時期已經錯過最關鍵的早療黃金時期，幸好個案家長在當時不因錯過黃金期而放棄治療，而個案所接受的治療有語言治療、音樂治療等等的，希望可以教導個案說話清晰的能力、基本的生活能力、聽不懂大人說的話，但是因為個案的病情嚴重，無法獨立完成如自行吃飯此類的動作。經由長期的教導後，雖然仍無法獨自完成，但可經由旁人輔助來完成。
個案目前情形：
以個案目前的狀況而言，因為有接受早期療育，雖然沒有開發完全的潛力，但是起碼目前個案的狀況跟以前相比，是進步非常大的，目前個案已經可以自己吃飯、如廁等等，雖然有些生活的能力沒有很完全，但是相信如果再繼續經由教導，應該還是可以在有更進步的發展，從個案現在看以前，如果個案家長當時沒有將小朋友送去做早期療育的話，或許個案現在的情況就沒如此樂觀了。
結論
由以上的個案我們可以得知，當家長發現自己的小朋友是特殊兒童時，應該早點接受早期療育，不要拖延小朋友早療的黃金期，只要越早做療育，其實小朋友要恢復的跟正常小朋友同樣生活也不是不可能的事情，一方面早點作早期療育可以幫助孩子開發其潛能與智力，另一方面也可以幫助其學會適應社會與生活，所以，當發現此類而同時，家長不需要太過於絕望，早點將小朋友送去接受專業的治療是很重要的。
